tous ensemble pour liya

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Message par hanss le 10th Novembre 2014, 4:52 pm

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TOUS ENSEMBLE POUR LIYA

Liya, une petite fille Clermontoise née en février 2013, est victime d'une maladie poli-handicapante rare nommée « gène CDKL5 » et elle doit bénéficier de soins lourds et onéreux.

Le gène CDKL5 fournit des instructions pour fabriquer une protéine qui est essentielle pour le développement normal du cerveau. CDKL5 est une mutation génétique. Par l'absence de cette protéine, la maladie a pour symptôme de graves troubles du développement neurologique de l'enfant. Ceci implique une lourde épilepsie difficile à traiter, des troubles moteurs comme l'absence de la marche, une déficience visuelle, trouble de la parole... . Cette maladie est très rare, on compte seulement 300 cas reconnus dans le monde. Aussi, les scientifiques et les médecins ne savent pas ce qui cause des mutations CDKL5.

Les parents de Liya sont amenés à acheter un équipement très cher et très peu remboursé par la Sécurité Sociale : une poussette qui permettra à leur fille d'évoluer à son rythme mais dont le coût s'élève à 5 000 €.

Tous ensemble, mobilisons-nous et accompagnons les parents de la petite Liya dans cette épreuve !

Dans ce but, le Pôle Humanitaire de l'association L'Ouverture organise un dîner solidaire :

Le Samedi 15 novembre 2014 à 19 h

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Message par hanss le 10th Novembre 2014, 4:54 pm

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Message par hanss le 10th Novembre 2014, 4:55 pm

J'avais posté cette photo dans coup de coeur.Voilà l'avancée de notre projet de soutien aux parents de Liya :love-you2

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Message par yanick le 10th Novembre 2014, 5:12 pm

hanss stp j'ai besoin que tu me traduit un petit texte
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Message par hanss le 10th Novembre 2014, 5:15 pm

:incredible: :incredible: :incredible: :incredible: :incredible: vas y balance!!!!

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Message par Elbaid VI le 10th Novembre 2014, 5:16 pm

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Message par Adèle K le 10th Novembre 2014, 5:58 pm

C'est toi Hanss sur l'avatar ?

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Message par P'tit Nono le 10th Novembre 2014, 6:00 pm

Ben non, c'est la chanteuse du groupe...euh..foudgizz...un truc comme ça !

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Message par hanss le 10th Novembre 2014, 6:08 pm

Bien vu nono c'est lauryn hill

Fugees nono mdrrr

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Message par P'tit Nono le 10th Novembre 2014, 6:09 pm

:)

Voilà, The Fugees !! :)

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Message par yanick le 10th Novembre 2014, 6:39 pm

hanss a écrit::incredible: :incredible: :incredible: :incredible: :incredible: vas y balance!!!!

merci hanss c'est la derniere fois ou' je te demande quelque chose !
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Message par hanss le 10th Novembre 2014, 6:52 pm

Yann tu me fais penser à une Algérienne avec laquelle j'ai eu une altercation. Je discutais avec une de mes amies dont c'est la belle soeur. Elle demande à sa belle soeur : Je ne sais pas quoi faire à manger, j'ai fait ca ca et ca à manger à midi. Sa belle soeur lui donne des idées et d'un coup elle dit : je sais je vais faire du poulet avec des patates et des carottes je dis donc à mon tour ben oui c'est trés bien, que demande le peuple. Et là madame s'enerve vous ne devinerez jamais pourquoi???

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Message par papoose le 10th Novembre 2014, 6:56 pm

Elle n'a pas compris: " que demande le peuple?"

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Message par hanss le 10th Novembre 2014, 7:01 pm

tout a fait papoose et à ton avis elle l'a compris comment? :) attention c'est du haut niveau et c'est tiré par les cheveux

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Message par hanss le 10th Novembre 2014, 10:02 pm

Ah oui donc elle a compris : si tu sais ce que tu vas faire à manger alors pourquoi tu demandes???
Donc elle s'est enervée d'un coup et m'a dit d'un ton sec je demande à ma belle soeur si je veux.Il m'a fallu 30 secondes pour comprendre sa connerie j'ai tenté de lui expliquer gentiment et elle n'en démordait pas elle répétait sans cesse j'ai très bien compris je comprends bien le français MDR2

Y'a des fois j'en ai vraiment marre de ces envahisseurs :incredible: :incredible: :incredible:

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Message par Miss Blaise le 10th Novembre 2014, 10:04 pm

Le meilleur moyen de venir a bout des maladies génétiques est de stériliser le porteur du gène défaillant pour éviter qu' il le transmette aux générations futur.
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Message par hanss le 10th Novembre 2014, 10:18 pm

Ils ont fait des tests et apparemment c'est la mère qui est porteuse du gène.Leur psy leur a conseillé de faire un 2ème enfant pour les sortir de cette frustration mais il y a aussi un risque pour les futurs enfants.

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